我与疾病结缘的日子 ——“河下街卖花哥“自述

　　十岁那年正是读完了小学第二个年级，那时候的自己正是一个好动的男孩，最爱玩的游戏就是兵捉贼，不知道什么是疾病，不知道什么是疾病的束缚。正是那一年，一个突然的疼痛让自己从此走进了一个无止境的疾病泥塘，没有回头路，只能越陷越深。家里带着自己四处求医，疼痛依然无法停止，有时候晚上疼的睡不着觉，记得妈妈一直帮我揉啊揉啊直到我睡着，迫于无奈只能休学一年，那一年正是我三次休学的开始。现在想来，那时候走了好多的弯路，关于这个病知道的太少太少，也让庸医治过，花费了好多的钱，家里的经济也是一落千丈，可就算如此，家里还是带着自己继续走在这漫长的求医道路上。在这休学的一年里，没有朋友，只有家人的陪伴，可他们总有忙的时候，妹妹也要去上学，更多的时候只能自己一个人玩，一个人处到安静的房间里，不知道什么是寂寞，却从此习惯也接受了寂寞。我想内向的性格是不是那时候开始生成的。

　　其实那时候对于这个病医学界还是很陌生，更别说我们普通人了。对于诊断更是没有系统而准确的方法，以至于在那时候我被怀疑小儿麻痹症，骨膜炎等等。但总算从不能走路到恢复了正常走路，疼痛也渐渐消失。但却不知那时候起病程已经在体内生根发芽一直发展。就这样我又重新回到了我的学校，重新认识了朋友同学。我又过上了新的生活，只不过疼痛时而发生，药也断断续续。就这样又过了两年。

　　又是在暑假结束时，我又开始疼痛，又失去了行走的能力，每一个活动都是钻心的疼，不得已又开始四处求医，那时候的温暖就是妈妈的轻揉，爸爸带着我求医时我在他背上的安慰。那一年在大医院我知道了这种病叫做强直性脊柱炎，但那时候的我知识有限也没有百度，我根本不知道这是什么病，但身体的状况已不如第一次发病，脊柱与髋关节的活动范围在慢慢缩小只是自己不知道而已，在随后的日子里由于医学不发达，也没有一系例锻炼指导，脊柱开始弯曲，人也开始慢慢不能下蹲，有些能力也慢慢在消失，跑步也开始只能小跑。这一次治疗了很久才又重新开始走路，记得父亲听说外省有治这个病的医院就借钱带着我去了，陌生的城市，第一次出远门，外地口音一点也听不懂，只能跟着父亲，他就是我的港湾他就是我的家我的世界。回家的路上坐了一天一夜的火车，到站的时候已经站不起来了，花了好长时候才站起来，其实一路挺开心，知道那年外面西瓜很便宜，知道了坐飞机跟坐火车的感觉。随后开始了痛苦的吃药过程，大夏天厚厚的药膏贴在膝盖上两天，然后要用松节油才能撕下来，过程很痛苦，还有那一天两次的中药，吃了整整三个月，那时候一闻到那味道就要吐更别说喝了，好好的一个端午节家里的美食都让这药倒了胃口，还有就是用药汤放桶里用热气熏关节，在那样酷夏真是一种煎熬，后来发现又是骗子医院啊。当然这又是我第二次休学了，同学们来家里看过我一次，那以后我就又开始了一个人的日子，很多时候只能自己跟自己玩，很多事情你不能做，不能出门，父母也怕受伤，说实在人都关傻了。但回头想想，也正是那样的日子，让自己懂得了什么是爱，什么是感恩，什么是耐心，什么是从容。记得那时候开始，病情不稳定的时候走路会有一点瘸，走在街上别人会投来异样的眼光，再后来更有人叫自己瘸子，其实慢慢的你也就习惯了，难过肯定也有，但是天生的乐观会让你在这样的环境中保持一份从容。别让别人的言语破坏了你的心情，你开不开心与他们无关，可是不快乐的却是自己，何必呢。就这样我又开始了一年的恢复期，只是从那时候开始药再也没有停过。又到了新学期的报名时候，我原以为可以去上学了，可是妈妈却因为心疼不让我去学习了，怕再复发，我哭了，无声，却流着眼泪，最终父母还是同意了我去上学。那学期，新的班级，新的同学，新的老师，他们给我带来了很多美好的回忆。原来二年级到四年级的同学我却不敢再见他们，虽然很想念却总感觉有了差距和生疏，前年的一次偶然的同学会让我见到了这般朋友，很开心，但心里能感觉出来很多事情不一样了，我们早已站在了不同的平行线上，但想想每个人总有自己的路要走，每个人都会遇到自己的人生风景，甜也好苦也罢，我们唯有面向阳光微笑着生活，因为活着本身已经很不容易，自己好好的才对得起那些爱你的人，好好爱自己善待自己，没有必要自暴自弃，不是所有的伤口别人都能看到，爱你的人自然会在你阴暗的角落里给你投来温暖的阳光。不爱你的人你的眼泪对他们来说只是一个笑话而已。

　　新的学期，我发现我已经不能踢键子了，不能跑步了，不能像正常人那样平躺，不能像他们那样盘腿而坐，不能上体育课了，不能下蹲，不能不吃药，不能感觉不到疼痛，不再有身体轻松的感觉，很多很多的不能，我看着它们，然后慢慢的习惯了它们的存在，它们的形影不离。也习惯了很多的事情或是游戏我不能参与，然后被大家放在了看客的位置。家里的经济也变的很差，人也开始自卑，可自己有时候就像个小强，总能在泥塘里爬出来，依然微笑。这个病给了我很多的不能，却也给了我很多的能，事情总有两面，有坏也会有好，老天自有安排，命里有时终须有，命里无时莫强求，这就是我的乐观之一。能，能什么呢？这病让我学会了坚强，让我学会了从容与宽容还有包容，让我学会了爱别人关心别人，让我学会了尊重与理解，让我学会了热爱生活，让我拥有耐心去体会四季的轮转与变化。还记得学校评三好学生，老师说本来我可以有的，可是我不能上体育课所以不能当上三好学生，所以只能私下评给我一个班级三好学生，还发给了我一个笔记本写上了老师的评语，很是开心。在这次的班级里我还拿到了学区的硬笔书法第三名，这让我很意外，人生没有得过几次奖，屈指可数，但就这些足可以温暖我很久很久，感恩与知足常存于心。其实委屈的事情也很多，只是我习惯去忘记不快乐的事情，只是有一件事至今还记得，但只是记得，没有不开心，也没有恨。还记得小学四年级的时候，那时候走路就慢了，已经不能跑了，有一节体育课，同学都去上体育课了，我一个人在班上，这是常事，然后半节课的时候同学都回来了，大家在班上有说有笑的玩，大家都不在自己有位置上，这时候有人说体育老师回来了，大家迅速的跑回座位，我当然慢被老师看到啦，过来就是一个巴掌，恶语相向啊，那个委屈，强忍眼泪，在大家的目光中我勉强抱以微笑。唉，说到这里不知道该说些啥了，哈哈，这一篇翻过去。

　　就这样又过了两年，上初中分班级要考试，最终我被分到了重点班，那一年夏天其实过的很忐忑，因为之前的规律就是每两年我就要休学一年，会复发。可是那个暑假我撑过去了，很开心。第一学期接触了很多新的知识，英语课还被老师夸奖说口语说的很标准奖励了笔记本，哈哈依然很满足。只是那时候学业就已经很繁重了，没办法中国式教育。

　　其实生病以来很多时候我都只能待在家里，那时候长乐市区对我还是很陌生，每一条街道都不认识，就连河边，田里，山上这些地方都很少走，父母担心所以很多时候是被禁足的，其实也没有人带你玩，因为你会拖他们的后腿。而且家里因为看病经济原因很少有零用钱跟他们出去玩，自己也懂事，很少花钱，那时候的零用钱大多数是拿去买书了。可以说那时候的自己是个土鳖，我想现在也算是吧，因为很多东西我也没有接触过，哈哈。在初一第一学期有一门劳技课，就是园艺方面的，很多同学没有兴趣，老师也不大爱教，觉得不重要吧，我却学的很起劲，老师没教的我还自学，兴趣浓浓啊，也许有一颗孤独的心才会有这样的安静吧。不然也许自己也会很浮躁了。其实我爱好很广，天文、地理、化学、物理、等等都有浓厚的兴趣，只是后来失去了学习的机会。但现在在电视上看到有关于它们的节目都会很喜欢看，最爱天文，哈哈。现在爱好就更广了，园艺、水族、养鸟、烘焙、厨艺比原来增加了好多，那时候很多零用钱也是去买了这些爱好的工具书。其实我觉得人应该培养一些爱好，这样你才不会那么孤独，你的心不会那么灰暗，一个爱好可以让你结识新的朋友，一个爱好可以温暖你内心的伤口，一个爱好可以倍伴你渡过每一个人生的寒冬，可以让你处在人生的迷雾时不会失去心的方向。一个人要随和，这样你会容易开心，任何人面前保持微笑，给别人，其实也是给自己，我们做不到让所有人喜欢自己，但是你要知道真正能给予自己快乐的人还是自己，让身边的人快乐，首先你要快乐，要让自己是一道暖阳，你才能时常处在光明里。说实话让身边的人开心我自己就会很开心，我不喜欢吵架。

　　初一第一学期过去进入寒假，还是没有撑过，复发，还是倒下来了。疼痛越加严重，躺床上不能动弹，家人再次手足无措。不得不停止学业，在寒假结束的时候来不及报名回到学校。还记得爸爸在去福州拿药回来的路上给我买了肯德基的鸡腿，我痛的早已没有了这样的食欲。那时候家里经济很差，爸爸没有能力带我们去吃，其实我也知道爸爸很喜欢吃，记得有一回我们能走路的时候爸爸跟我一起上福州拿药，我们经过肯德基，看着面里的人吃的津津有味，我在想那是怎样一种味道，不记得跟父亲的对话了，只知道那时候没有能力去吃，现在想想心里总有些许的酸楚，但很感谢上苍现在的生活至少比以前好很多了。卧床的那段时间里，妹妹要上学，父亲要做事，妈妈要做家务，我每天很多时候只有一个人在床上，只有电视机陪着我。妈妈有时候会想陪我，我总说没事，我自己一个人能行，可一个人的时候疼的掉眼泪，膝盖由于病发期弯曲着已经不能伸直了，自己时不时就揉啊揉，大腿肌肉也开始萎缩，那时候还流行哈磁五行针，自己就一个人看着穴位本子给自己针灸，但没有效果，现在想想骗子啊。还是入院了，做了各种检查，记得打吊针实习护士多，自己血管不好找，扎了又拨扎了又拨，后来怕了就说没有护士长给我扎我就不打吊针，因为她只要一针就搞定了。由于膝盖弯曲太久不能伸直，医生说要做过牵引，就是在小腿绑上东西，尾部用重物牵拉，那一刻眼泪都疼出来啦，只能咬牙坚持不哭，可眼泪控制不住。医生说如果不能拉直就要手术解决了，所以忍了。还好那一晚拉直了，疲惫的睡着了，半夜护士姐姐一会儿就要过来把我叫醒让我翻身，因为躺床上太久尾椎骨那里生了褥疮，烂了。在医院住了十几天，钱也花完了还是不能走路，但不怎么疼了，后来我觉得还是回去养吧，慢慢恢复。大家一起商量决定就回去了。那时已经是春末，记得阳光很明媚，我在床上向外望去感受温暖。每天坚持下床慢慢的重新学习走路，虽然很难很难。也哭过，一个人的时候心想会不会就此再也不能走路了，但转眼我就觉得不会的，不知道为什么我总能给自己希望让自己坚持。慢慢的我开始扶着东西能走路了，很开心，每天都有进步，在可以独立行走的时候我用零用钱给自己买了一块玉，二十块钱，走街窜巷的人在卖，她是泮野人据说。说来也怪，戴上这块玉以后每隔两年复发一次的规律没有了，一直到2013年底也就是前年髋关节的股骨坏了才再一次意识到这次不仅仅是疼痛，是关节坏了，处在晚期阶段了。

　　能从新走路后我回过学校，上了一段时间的课，因为还是疼痛断断续续，很多课程没人给我补，所以能听懂的只有一些，跟不上课程了。临近期末考了，老师跟我说不要参加期末考了，你会拖大家后腿拉低平均分的，下学期你可以继续跟在这个班上或者从新再上初一。

　　回家了，没有太多的语言，心理也出现了问题，反复的留级让自己已经很不愿意再跟小自己很多的同学一个年级了，最终放弃了再次读书的机会，现在想想还是很后悔的。现在学习的能力大不如从前了，二十来年的吃药让自己的学习能力记忆能力没有当年那么好了。

　　之后的日子，一个人行走，一个人在午后写短篇小说，现在看来那些小说好幼稚，呵呵。一个人在无声的午后看着花开花落鸟飞云行。没有朋友，没有交流。再后来笔友陪伴行走了一段路，邻居的小伙伴偶而会带我去他同学那里坐坐，让我感受久违的圈子。记得他们出去玩想让我参加可惜那时候的自己没有钱家里也不富裕我从来都不提要。久而久之他们也就不再叫你了，当他们经历了很多，看到了很多，见识了很多，我还是那个井底之蛙。后来接触了网络，自学了五笔打字，渐渐的在网上认识了自己的病，强直性脊柱炎，免疫性疾病，也称不死的癌症，严重却不会死。正是因为免疫出现了问题让部分免疫因子持续攻击全身的大关节，疼痛不断，关节逐渐融合、钙化，失去正常的生理曲度，医学界目前还不知道发病原因，也不无法彻底治愈唯一能做的就是靠药物和锻炼延缓病情发展，当关节失去功能时通过置换关节来改善生活。其实这么多年也习惯了这个病的存在，知道的越多了解的越多也越坦然面对了。无论你处在什么样的环境中，你都会去用心生活，去发现美，而不能沉溺在痛苦中不能自拔。

　　2013年底，左侧大腿关节坏了，从此真正的瘸了，旁人能很容易的发现你腿有问题，目光大家可以想像的到，所以我必须重新去适应这样的目光，有时候走在大街上，有些大爷就会问你，小伙子年纪轻轻怎么腿就瘸啦，可怜啊。我只能抱以微笑。心想，没什么可怜不可怜的，生病了就是这样。很快我就能很坦然面对这走路一瘸一拐的自己。只是有时候疼痛会让自己有些烦，病变的关节每走一步路每一个支撑或是用力都是专心的疼，弯曲更是如此，最疼的时候疼的让你脸部表情都变形了。其实现在很怕坐下来或是站起来，因为要活动那个关节，这样的弯曲伴随疼痛让你不得不延缓这样的动作过程，有时候当坐着站起来站直需要花一分钟时间，对别人来说仅仅不到一秒。起初刚开始这样的时候也挺难过的，因为也许再也不能陪着自己的老婆逛街或是去哪里玩了，13年底有了儿子，刚出生的那几天对新的药物有反应人一直晕，后来也停药了。现在宝宝慢慢长大了，会让你抱了，我却只能抱着原地不动，因为我的关节承载不了这样的重量。我时常调侃说爸爸是辆破车，轮子坏了，让妈妈抱，哈哈。现在害怕走远路，因为走不了那么远，疼的你关节动都动不了。虽然每一个动作都会招来专心的疼痛，有时候半夜会疼醒，但我依然乐观的生活着，其实没什么，你想想那些白血病的人，你想想那些瘫痪的人，你还拥有生命，不会像他们那样不舍的凋零你虽然疼痛不断，哪怕瘸着至少还可以忍痛着行走。可那些瘫痪的人却无能为力。感恩，感恩上天还是给了我厚爱，让我拥有家庭，亲人，妻子，孩子。这些足以让我淡忘疼痛的存在。感谢不舍离去陪伴我的人，很庆幸有你们。忘了身体不痛是什么感觉，忘了身体不紧绷轻松的时候是什么感觉，忘了可以正常行走自由活动是什么感觉，但是我没有忘一直关心我的人，但是我没有忘我该去关心别人去疼爱身边的人。这二十一年的病痛让我知道了健康的弥足珍贵，朋友，别说你什么都没有，你还拥有健康，这是一笔巨大的财富。

2015年1月5日凌晨四点半