OI大讲堂 | OI患者应当知道的康复器械

康复器械经常能让行动受限制的生活转变为独立自主的生活。

康复器械是管理成骨不全的一种方式，只需要一些训练和练习，它就可能协助用户独立地做任何事。

“康复”是OI病友们在治疗中

不可或缺的环节之一，

“康复器械”的选择/使用尤为重要。

在这其中又哪些需要知道的知识呢？

一起来学习吧！

康复器械经常能让行动受限制的生活转变为独立自主的生活。评估每个人的需求，期望和限制，以及不同的现有设备，是迈向更独立的生活的重要步骤。

积极了解最新的设备和工具可以帮助你避免吃亏，或者发掘日常用品的新用途。很多不同的设备都可以通过理疗师、职业治疗师、购物目录、网站和大型连锁店购买。不论你采用什么设备，目标都是一致的－－尽可能独立地安全舒适地进行更多锻炼。以下指导可以帮助你选择正确的设备。

· 记住每个人都是独特的，不能一概而论。 

· 购买之前必须试用。 

· 支架、轮椅、定制座椅和夹板尺寸必须精准。

深入理解用户的需求、期望和运动能力，才能更好地选择合适的设备。

· 成骨不全症患者是否很容易感到疲乏？ 

· 身材过于矮小是否有影响？ 

· 用户是否强壮？ 

· 用户是否已经有行动辅助器材，比如助器或轮椅？ 

· 是否能负重？ 

· 用户只能在家中走路还是能够在小区活动？ 

· 日常生活和完成日常活动的能力是否受限？ 

· 用户的手臂是否能完全自如？ 

· 用户年龄多大？ 是否还在生长？

· 用户是否使用支架？ 

· 用户是否近期骨折过或做过手术？

· 是否用在汽车或其他交通工具上来辅助驾驶？ 

· 是否只在家里、学校和工作场所使用？ 

· 是否需要在休闲娱乐时使用？ 

· 是否与家务和个人护理的需求相关？ 

· 该设备是室内还是室外使用？ 

· 天气（下雨或下雪，寒冷或炎热）会有影响吗？ 

·仅需使用一段时间该设备还是永久使用？

康复器械是管理成骨不全的一种方式。只需要一些训练和练习，它就可能协助用户独立地做任何事。

· 尽可能准确地描述你想做的事情。 

· 大胆想象它会如何完成这件事。 

·描述当前所受的限制；描述对应的完美解决方案。 

· 试着将两者连接起来。

有时候设备已有匹配的零件，但是其余时候你可能需要凑合着用或者从特定来源处购买。一个可以控制成本、获取最大利益的创新型解决方案才是最佳答案，否则产品只能用一小段时间或者难以使用。浏览儿童和成人的设备目录，实地参观家庭中心或大型超市可以让你有正确和新的想法来帮自己：

· 把标准的家用产品投入新用法 

· 对已经在使用的产品进行简单的调整 

· 寻找相关产品工程师帮忙调整器械

有许多现成的产品可以满足你的一些特殊要求。产品目录和建议可以从理疗师和职业治疗师那里获取，尤其是大型的产品，比如轮椅。在购物网站上可以购买针对大人的残障产品，和针对矮小身高需求的儿童型号的产品。在家具店可以买到定制的坚固的家具零件。在资源中心有更具有技术性的和更精密的设备。家装类书籍和杂志，尤其是涉及到“通用设计”的文章，通常可以提供一些实用的建议。获得的信息越多，跳出常规思维的意愿越强烈，就越能帮助你适应下一件康复器械。

问题：学校的课桌太大，患儿的脚无法触地。

简单的解决办法：使用儿童尺寸的小板凳，或是一个木头盒子，或本身较重的塑料盒子用来放脚。

问题：患儿希望有一个离地面距离较小的工作/玩耍空间。

简单的解决办法：购买一个和患儿适宜的豆袋椅。在上面加一个在家装中心预先切割和涂漆的搁板作为患儿的工作台面，或是将普通儿童尺寸的桌子的腿稍微改短。

本文原文来自美国成骨不全基金会, 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。

美国成骨不全症基金会

The Osteogenesis Imperfecta Foundation

是美国唯一一个致力于帮助成骨不全症患者解决问题的义务性的全国范围的卫⽣组织。基⾦会的任务是通过研究找到治疗、教育、宣传以及互助⽀持的⽅法，提高成骨不全症患者的生活质量。

⽹址：www.oif.org

翻译：Yuehua Li、Yiting Li 、

Elsie Zhu

校对：Jingjie Xu

排版：高榕铄

特别感谢

香港大学深圳医院

物理治疗部经理杨晓光医生

提供的审阅帮助。

还有哪些想了解的成骨不全小知识？

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