小芳谈AD(三)花季岁月里的烦恼

发表于 讨论求助 2023-05-10 14:56:27



非常抱歉最近工作比较忙,没什么时间更新。我每天都是趁工作有点边角料时间再写一点点。可能文章连贯性、文笔不太好,但我会尽量表述清楚我的观点。

 

这两天的的眼周也过敏了,红肿,荨麻疹状,连带脸部也有点肿。所以大家记得,睡前2小时不要喝水,口渴的话嘴唇抿一点喝就好了。喝多了话当晚睡觉用高一点的枕头,不然第二天难受。当然,我这个情况不光是因为晚上喝水了,还因为春天过敏源开始活跃,过敏引起局部或周围组织水肿。所以我们出门可以佩戴网上卖的那张防尘眼镜。我现在就在补充维生素c和钙片,患处用生理盐水湿敷,口服盐酸左西替利嗪。哈哈,毕竟一年都没吃过抗敏药,有点小复发是我意料之中的,我也很淡定。

 

上一篇提到了湿疹,很多宝妈、女患者都表示感同身受。可以这么说,湿疹是比其他患处湿疹更难受的。虽然别人看不见,但私下里自己多煎熬自己才懂。那个位置特别敏感,而且有大汗腺,也加上女患者发育之后的分泌情况,部分成年女患者和异性还有一些接触。这些因素决定了湿疹很难痊愈。医生也是这样讲。并且,这个位置不像手手脚脚,实在难受就能抠抠,它属于性器官,抠破了更难受。这里卖个关子,下一篇告诉你们如何处理湿疹的伤口。因为我一次写完的话,我今天也不太够时间。

 

追溯回我的高中生活。那时候,我的皮肤状况变得特别好,脖子、四弯好像没什么症状了,眼睛鼻炎也没事了。除了顽固的湿疹断断续续,发的时候破损结痂粘着内衣很不舒服,我就用创可贴贴着,直到创可贴的压敏胶过敏,我才撕掉。那时候其他地方可谓一颗疹子都没有。我嘚瑟地穿起校服短裤(都忘记了多少年没穿过短裤了),显摆我那白白的毫无瑕疵的大长腿。对,没错,是大长腿,172cm。其实我一直认为,高中我是有自愈机会的,但是我不知道自己得的不是普通过敏而是AD,所以一直不知道忌口和润肤。可能很多人AD之所以变得严重,除了本来基因缺陷以外,还有因为没有得到正确的治疗吧,如果一直护理着控制着,也许就不会发得那么严重了。

 

对了,可能因为从小就用激素和抗组胺药,肾的负担重了,而“发是肾之苗”,高一时候,除了苍白脸和黑眼眶,我还发现自己的头发变得有点稀疏,爱掉发,发质变差,枯燥打结。我还以为是我直发伤到了发质。不知道你们有没有脱发白发,有的AD患者跟我说自己早生白发,这跟气血衰、肾气虚弱、血热有关。需要温补慢调。再有就是哮喘,高中时候我去做过肺功能,我的确有哮喘。而变应性哮喘是AD的常见并发症之一。小时候没少吃这个苦头,但是幸运的是长大了哮喘发作的次数大为减少。这里也是给宝妈们打打气,嘿嘿。哮喘可以使用氨茶碱,严重时候可以使用万托林或者舒利迭。我建议大家能像我这样常备一个急救包,里面放有一支色甘酸钠眼药水、一支万托林喷雾,一小瓶赛庚啶。如果发生急性过敏,我就可以自己简单处理了,让我的眼结膜、呼吸道粘膜、皮肤少遭罪。

 

高中前两年里,我皮肤很好,整个人的自信感就明显增加了。我的学习成绩依然保持得不错,真的可以说是不学不学都比其他同学学得好的。加上我比较高挑,平时挺多高年级的男孩追求。记得刚进高一,高三体育班就有很多男生过来想认识我,下课堵在我教室窗外。平时我也比较高冷,可能因为这样,就引起了一些女同学的妒忌。高一下学期,我们女生宿舍遭小偷洗劫。我的下床女孩丢了800元现金,隔壁床也丢了一些东西(寝室12人),包括我自己,我清晰记得,我也丢了一袋蛇果。那还是我妈妈特地给我买,我坐公交摇摇摆摆一路才带回宿舍的。

 

不知怎地,她们居然怀疑到我。或者也难怪吧,有时候我趁大家睡了,就起来偷偷把塑料袋里的内衣洗了(因为上面粘有黄痂,不好意思白天洗,怕被识破)。有时候我不太合群,体育课大家去游戏,我怕运动量太大不舒服,我只能一个人做自己适量的运动。平时晚间锻炼绕学校的湖边跑两圈,我都不曾参与,因为湖边的花丛,就是我的过敏源……其实我不害怕被孤立,我也不怕被瞧不起或者不理解,我最接受不了就是别人背地里诋毁、挫伤我的人格和尊严!虽然她们没有当我面造谣我偷东西,但是,有个比较好的同学私下里告诉我了。


因为我是学习委员,有时候下座位发试卷发作业本,有些女生还不友善地给我掷白眼!那时,我恼羞成怒却又无力反抗,我找老师和级长介入,老师居然说,她们没有证据说你偷啊,但你也没有证据说你没偷啊!这不是扯平了吗?做好自己就可以了。

 

什么?做好自己?我一直都本本分分,我没有害人,我孝顺父母,我有时间还会去做义工!如果说人能够做到完全不在乎别人的眼光,那是不可能的。何况这次还是对我人格的羞辱!

 

但是,纵有千口仍难辩。慢慢地,我开始享受了独处,因为我觉得,我是一名学生,我需要做的事情就是捉紧时间去成长。别人爱做小人,那就让他们做去!常与同好争高下,莫与傻瓜论长短,这是真理!


平时,有些宝妈找我吐苦水,说孩子有皮肤病,在幼儿园或者学校没有一个朋友,有位妈妈还说,孩子脱了衣服去泳池别人会自动让开一条道,小孩表面上淡定,跟妈妈说表示习惯了,但其实小孩的心里一定是在哭泣的……种种这些,小芳都表示理解,自己也因为这个AD吃了一些哑巴亏。但是,跟别人较劲,就是跟自己过不去。不是吗?亲爱的朋友们,记住,我们跟别人比,比不过身体,就比气质,比不过气质,就比涵养!比坚强!比耐心!

 

到高中第三年,我的湿疹开始严重,四弯风也比高一、高二明显。你们知道吗,我高中的时候,开始流行淘宝购物。小芳也开了一个网银。于是,我就找到了淘宝的一些好评如潮的产品:什么戒之馆,林氏百应膏,什么十几块钱一管的苗药,什么杏璞霜,婴宝,还有标榜着纯中药草本无添加的药膏。我就买了一些来试试,还真是神了个奇,效果立竿见影!我仿佛觉得治疗有望了!

 

但是我渐渐发现这些药膏用了之后好几天又会发,并且比之前发得更严重!当医生的亲戚虽然不懂皮肤科(隔科如隔山,术业有专攻),但她一口就咬定,这些药膏里肯定有添加激素、抗生素甚至重金属。这些药膏无一例外都是消字号的,不是国药准字,;,里面的成分有什么,只有厂家自己知道,随便它怎么写成分。

 

对于AD用药,私以为有一个常识或准则:有效的药膏不安全,安全的药膏没有效。绝对安全的药膏,成分温和药性不猛的,对AD来说,作用小之又小。但是市面上有的,包括一些所谓的祖传的,外用药,如果效果立竿见影,那么毋庸置疑,里面百分之九十八有激素/抗生素甚至一些更可怕的物质。我们AD还是老老实实用正规的药膏好吗?真的,用在成人身上可能还好一些,但是小孩子呢?长期不明不白使用的东西,你连它有没有激素、什么种类的激素、激素含量多少,你都不知道,更别说去控制用量,这样会是一件很可怕的情。如果成分有肾毒性强的,那后果更不堪设想……你别跟我说,卖药的人说没有激素的,他还用嘴舔了一下。抱歉,我不相信。我只相信科学,相信权威认可的。

 

以下是我曾记录过的用药经验,先发几条上来给大家参考一下。

有些宝妈问到,是不是除了吡美莫、他克莫司以外就无药可用呢?其实我们需要知道,什么时候用什么药。

1.首先,护肤是基础,如果是不严重的糙皮,抹润肤就可以下去了,我以前会用新功复方蛇脂软膏,但厂家目前停止生产了。

2.止痒方面,选用含有薄荷脑、冰片、樟脑的药品(孕妇请忽略本条),比如说,可以用硼酸氧化锌冰片软膏,有抑菌、收敛和止痒的作用。有些医院有配复方薄荷膏,小芳之前也分享过加金银花的薄荷膏做法。广东省中医的消炎止痒霜也能用,它含有甘草酸和丹皮酚,没什么副作用并且便宜,外省患者可以找广东的宝妈代购。

3.可以巧用抗组胺药。如果想压疹子但又不想一直依赖激素,慢慢停下激素以后可以用四黄洗剂(广东省中医),倒入适量扑尔敏或者赛庚啶片研磨成粉(我会用三四片),搅拌摇匀后外涂患处,一天两到三次。这也是我后来在省中医住院时主任医师告诉我的,我一直不知道抗敏药外用也能有效果。

4.湿对湿原则和抗生素。湿对湿,这是什么意思呢?意思是,有渗出的患处要先湿敷了再用药。可以参考信龙硼酸洗液、呋喃西林溶液,康复新液(少数人过敏),广东省中医的痰热清。湿敷完可以用氧化锌油,收住渗液以后可用药。脸部可以用蓝科肤宁,略贵。有渗出的患处,就为金葡菌滋长提供了温床,湿润的环境利于细菌培植,所以才要湿敷,抑菌灭菌。如果已经感染了,可以外用夫西地酸软膏,可以用复方多粘菌素B软膏,可以用百多邦喷雾,但这样的情况请你遵医嘱,小芳不是医生。

5.自制紫草膏,北京医院名医介绍的方法。我自己做了摘记:

6.市面上一些湿疹膏,比如协和自制湿疹膏,比如龙珠软膏,比如冰黄肤乐软膏。


今天的分享先到这里,时间有限,其他部位的治疗和用药之后我会连载。亲们,没有一劳永逸的办法,也没有一吃便灵的神丹妙药。对抗这个病,最有用的东西就是意志力。大家可以看看我和莫问今朝的经历,真的,我们都和大家一样,在努力寻求控制病情的办法。曾有风雨,所以我们更珍惜雨后彩虹的艳丽。不要嗟叹,你不曾孤单,让我们共同度过!


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